Alzheimervereinigung Südtirol

Wenn Pflege belastet und alles zu viel wird

Die Alzheimervereinigung Südtirol ASAA teilt aufgrund der sich zugespitzten Situation rund um die Eindämmung des Corona-Virus und der damit zusammenhängenden Reduzierung/Überlastung vieler Dienste im öffentlichen Bereich, mit, dass nunmehr das Sorgentelefon über die Grüne Nummer der Vereinigung 800660561, täglich von 7 Uhr bis 22 Uhr (auch am Wochenende) aktiv sein wird. "Wenn Sie also einen nahen Angehörigen mit Demenz betreuen, und gerade jetzt besonders an Ihre Grenzen stoßen, melden Sie sich für Tipps und mögliche Hilfestellungen", so Präsident Ulrich Seitz.

„Ich erhalte in diesen Tagen, zahlreiche Anrufe, aus denen hervorgeht, wie groß die Verunsicherung, die Verzweiflung sowie die Nervosität mit einem Familienangehörigen, der an Demenz leidet, sind.  Mit diesen Gefühlen müssen die Betroffenen nicht alleine bleiben. Wir versuchen zu helfen, wo es geht“, betont Ulrich Seitz.

Bei dieser Gelegenheit erinnert die Alzheimervereinigung ebenso daran, dass es ab sofort wichtige Informationen rund um die Demenz über entsprechende Newsletter von Mitgliedern des Fachbeirates der Vereinigung gibt. Die Freude ist dabei groß, dass diesbezüglich eine Zusammenarbeit mit Monika Kripp von Demenz Austria gefestigt werden konnte. Sie betont in ihren aktuellen Ausführungen Folgendes: Misserfolge in der Arzneimittelforschung im Bereich Alzheimer habe große Pharmakonzerne zum Rückzug aus diesem Forschungsbereich bewogen. Entgegen dem seit Jahrzehnten angekündigten Durchbruch wurde ein Wirkstoff nach dem anderen zurückgezogen. Die, welche aktuell in klinischen Studien getestet werden, wirken wenn, dann nur für eine sehr kleine Patientengruppe und sind mit entsprechend hohen Kosten und logistischem Aufwand für die Gesundheitssysteme verbunden. Die großen Hoffnungen auf und Erwartungen in einen Wirkstoff werden also in nächster Zukunft nicht erfüllt werden.

Auch die WHO, die Welt Gesundheit Organisation setzt nicht auf kausal wirksame medikamentöse Therapien, sondern spricht im ‚Globalen Aktionsplan Demenz 2017-2025‘ von der Vision einer Welt, in der…“Demenzerkrankungen vorgebeugt werden können und Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ausreichend Fürsorge und Unterstützung erhalten, um ihr Leben so selbstbestimmt, respektvoll, würdevoll und gleichberechtigt wie möglich gestalten zu können.“ Als Ziele werden „Verbesserung der Lebensqualität und Verringerung des negativen Einflusses der Demenzerkrankung auf Betroffene und Gesellschaft“ angestrebt. Die Aktionsbereiche, Ziele und Aktivitäten der globalen WHO-Demenzstrategie definieren demenzielle Erkrankungen als prioritäres gesundheitliches und gesellschaftliches Thema. Nationale Demenzstrategien, angepasste Gesetzgebung und vor allem Finanzierung aus den Sozial- und Gesundheitsbudgets werden aufgezählt. Mit demenzfreundlichen Initiativen sollen Bewusstsein und Sensibilität in diesem Bereich gefördert werden. Breit angelegte Medienkampagnen sollen Möglichkeiten zur Risikominimierung an einer Form der Demenz zu erkranken in die Öffentlichkeit bringen. Sichere und zeitnahe Diagnosen sollen ebenso erreicht werden wie gut ausgebildetes Personal im Gesundheits- und Pflegebereich. Unterstützung für die Angehörigen durch Aus- und Weiterbildung sowie Reduzierung von Stress im Pflegealltag zeigen einmal mehr die Tatsache, dass die informelle Pflege durch die An- und Zugehörigen den größten Teil der Unterstützung und Bewältigung schultern. Und die Forschungsausgaben sollen weltweit verdoppelt werden.  Wen die WHO nicht ausreichend in den Aktionsbereichen anspricht und erwähnt, sind allerdings die Erkrankten und Betroffenen selber. Sie kommen als Adressaten für Lebensqualität und Unterstützung vor, sollen selbstbestimmt sein, aber es werden nicht jene Maßnahmen definiert, die jenseits der demenzfreundlichen (oft privaten) Initiativen dazu beitragen könnten.

Zur Krankheitsbewältigung und Unterstützung jenseits der medikamentösen Begleittherapie und Symptomkontrolle gehören Programme und Schulungen für Menschen mit demenziellen Erkrankungen. Diese werden kaum angeboten, was bei einer Zunahme an Demenzerkrankungen vor allem bei jüngeren Menschen, als große Lücke im System erscheint. Menschen mit Demenz zu stärken durch Empowerment, wie es im Bereich der Behindertenbewegung stattgefunden hat, braucht unterschiedliche Angebote. Für ein gutes Leben mit Demenz müssen vor allem die Betroffenen einbezogen werden. Dies geschieht in vielen Ländern standardmäßig in Arbeitsgruppen oder bei der Erstellung von Kampagnen. Immer noch zu oft wird Menschen mit Demenz die Fähigkeit abgesprochen, für sich zu sprechen, Wünsche und Bedürfnisse zu äußern, ihre Rechte durchzusetzen und mit ihrer Erkrankung selbstbestimmt umzugehen“. 

Ulrich Seitz unterstreicht, dass es gerade in sehr angespannten Situationen, wie sie nun auftreten, als Vereinigung grundlegend ist, mit sehr erfahrenen Expertinnen in der Selbsthilfe, wie eben Monika Kripp zusammen zu arbeiten, die die Situation in Südtirol kennen, gut einschätzen, und vor allem durch Aus-, Fort- und Weiterbildung, aber auch Coaching für ein qualifiziertes Volontariat Sorge tragen, das Familienangehörigen zugutekommt.

VOX News Südtirol / fa

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